Raggiungimento obiettivo
Il progetto
In provincia di Bergamo non esistono strutture che si occupano della presa in carico delle persone con patologie neuromuscolari, che devono quindi ricorrere a centri specialistici fuori provincia e fuori regione. A livello domiciliare sono garantiti solamente alcuni interventi, quali la fisioterapia, ma in modo discontinuo e insufficiente. Questa perdurante situazione genera maggiore insoddisfazione da parte delle persone con distrofia e delle loro famiglie e/o caregivers.
Il progetto intende, quindi, svolgere un’analisi di come queste carenze impattano sulla vita delle persone con distrofia muscolare e delle loro famiglie, individuando le linee di azione utili alla progettazione di interventi individuali sartoriali e maggiormente efficaci.
L’analisi verrà condotta attraverso la strutturazione di un’indagine qualitativa e quantitativa dei bisogni. Tale rilevazione avverrà attraverso la somministrazione domiciliare di un questionario a cura di un consulente fisioterapista, collaboratore storico di UILDM Bergamo.
In questo modo il progetto si pone come obiettivo specifico la costruzione di progetti individuali mirati, perseguibile attraverso il raggiungimento dei seguenti risultati:
aggiornata conoscenza stato benessere/malessere persone con distrofia;
conoscenza efficacia/inefficacia delle politiche pubbliche sanitarie;
aumentati rapporti tra UILDM Bg, persone con distrofia muscolare e loro caregive
Lavorando in tale direzione, il progetto si pone l’obiettivo generale di verificare l’adeguatezza e l'efficacia degli interventi di cura e assistenza presenti sul territorio bergamasco in favore delle persone con distrofia muscolare.